{"id":4524,"date":"2020-08-12T11:50:48","date_gmt":"2020-08-12T10:50:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.climsom.com\/blog\/?p=4524"},"modified":"2022-02-01T12:00:26","modified_gmt":"2022-02-01T11:00:26","slug":"maladie-des-os-de-verre-comment-soulager-son-quotidien","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.climsom.com\/blog\/maladie-des-os-de-verre-comment-soulager-son-quotidien\/","title":{"rendered":"Maladie des os de verre : comment soulager son quotidien ?"},"content":{"rendered":"\n

\u00ab Maladie de Lobstein \u00bb, \u00ab Maladie de Porak et Durante \u00bb, \u00ab Ost\u00e9ogen\u00e8se imparfaite \u00bb ?
Autant de termes pour parler de la maladie plus commun\u00e9ment connue sous le nom de \u00ab Maladie des Os de Verre \u00bb.

Class\u00e9e parmi les maladies rares<\/strong>, la maladie des os de verre conna\u00eet plusieurs types et plusieurs degr\u00e9s de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9, et ainsi plusieurs degr\u00e9s d’impact sur le quotidien des personnes touch\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

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Mieux comprendre l\u2019ost\u00e9og\u00e9n\u00e8se imparfaite<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Comment la maladie appara\u00eet-elle ?<\/h3>\n\n\n\n

La maladie des os de verre est une maladie g\u00e9n\u00e9tique et h\u00e9r\u00e9ditaire<\/strong>.
Elle est donc bien souvent d\u00e9tect\u00e9e d\u00e8s le plus jeune \u00e2ge !

Comme l’indique le terme d’ost\u00e9ogen\u00e8se imparfaite, elle est traduite par un d\u00e9faut de la construction des tissus osseux.
En cause ? Des fibres collag\u00e8ne de type I<\/strong>, essentielles \u00e0 la formation des os, des dents, de la peau et des ligaments, pr\u00e9sentes en quantit\u00e9 ou qualit\u00e9 insuffisante.
Ainsi, bien que la fragilit\u00e9 et la faible masse osseuse <\/strong>en soient des caract\u00e9ristiques majeures, la maladie des os de verre ne touche en r\u00e9alit\u00e9 pas uniquement les os.<\/p>\n\n\n\n

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Vivre avec la maladie des os de verre : le t\u00e9moignage de Lucie<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
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La maladie de Lucie lui a \u00e9t\u00e9 d\u00e9cel\u00e9e d\u00e8s le plus jeune \u00e2ge.
N\u00e9e avec le blanc des yeux bleu (scl\u00e9rotique bleut\u00e9e), une premi\u00e8re fracture \u00e0 l’\u00e2ge de 10 mois est venue confirmer le diagnostic.<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab Au quotidien ce n\u2019est pas trop emb\u00eatant, j\u2019ai un degr\u00e9 de maladie assez faible donc je peux marcher et travailler comme tout le monde sans risquer de me casser quelque chose (alors que certains sont oblig\u00e9s de vivre en coquille pour ne rien toucher sous peine de se casser quelque chose) !
Ce qui est emb\u00eatant ce sont les douleurs r\u00e9currentes l\u00e0 o\u00f9 il y a d\u00e9j\u00e0 eu des fractures<\/strong> notamment lors d\u2019un changement de temp\u00e9rature (l\u2019automne ou le printemps r\u00e9veillent parfois des douleurs, le froid de l\u2019hiver aussi je ne sais pas pourquoi) et surtout les tendinites \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition \u00e0 cause de l\u2019hyperlaxicit\u00e9 <\/strong>entre autres.

Quotidiennement je fais tout de m\u00eame attention aux risques de choc et de chute mais \u00e7a devient un r\u00e9flexe de s\u2019\u00e9carter lors d\u2019un mouvement de foule par exemple<\/strong>…
Il y a des choses que je ne ferai jamais par exemple les sports de contact, le ski ou le parachute, m\u00eame si j\u2019aimerais ce sont des choses que je ne peux pas risquer de faire !

Il y a un traitement qui existe mais qui ne gu\u00e9rit pas, il diminue juste les risques de fracture qui s\u2019appelle l\u2019AR\u00c9DIA, mais ma s\u0153ur l\u2019a test\u00e9 et est tomb\u00e9e sourde deux mois apr\u00e8s. La surdit\u00e9 est un sympt\u00f4me de la maladie mais il arrive avec l\u2019\u00e2ge g\u00e9n\u00e9ralement<\/strong>. L\u00e0 elle est tomb\u00e9e sourde \u00e0 10 ans comme si le traitement avait plut\u00f4t acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 les choses ! Mais rien n\u2019est prouv\u00e9 car il n\u2019y a pas eu assez de cas similaires… Donc avec ma maman on ne le testera pas question pr\u00e9caution. \"😅\"
A ma connaissance les m\u00e9decins nous ont rien propos\u00e9 de plus en traitement… des compl\u00e9ments en calcium<\/strong> \u00e9ventuellement !

Aujourd\u2019hui comme j\u2019entends je ne suis donc pas handicap\u00e9e au quotidien comme ma m\u00e8re et ma s\u0153ur par exemple !
Plus tard peut \u00eatre !

Sinon ce qui est un peu emb\u00eatant ce sont les ecchymoses \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition voire les gros h\u00e9matomes<\/strong>.
Comme les vaisseaux sanguins sont aussi fragiles, sans m\u00eame m\u2019en rendre compte je me fais beaucoup beaucoup de bleus et \u00e7a, \u00e7a fait mal apr\u00e8s mine de rien \"😅\" Surtout quand tu arrives \u00e0 presque 70 sur les deux jambes (c\u2019est relou en plein \u00e9t\u00e9 pour bronzer en plus<\/em>) !!

L\u2019id\u00e9e pour ne pas trop en souffrir de la fragilit\u00e9 c\u2019est que je me suis mise \u00e0 faire du sport que je peux faire : musculation en salle bien encadr\u00e9e par un coach et depuis que j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 mes muscles j\u2019ai l\u2019impression qu\u2019ils soutiennent bien mieux mes articulations et j\u2019ai un peu moins de tendinites ou de douleurs, comme \u00e7a je me sens plus solide <\/strong>\"😉\" \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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\"La<\/figure><\/div>\n\n\n\n
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En r\u00e9sum\u00e9, l’ost\u00e9ogen\u00e8se imparfaite peut se traduire par :<\/h4>\n\n\n\n