{"id":5785,"date":"2021-03-24T15:00:00","date_gmt":"2021-03-24T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.climsom.com\/blog\/?p=5785"},"modified":"2023-06-28T15:46:08","modified_gmt":"2023-06-28T14:46:08","slug":"mastocytose-syndrome-activation-mastocytaire-solutions","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.climsom.com\/blog\/mastocytose-syndrome-activation-mastocytaire-solutions\/","title":{"rendered":"Mastocytose et syndrome d’activation mastocytaire : quelles solutions la nuit ?"},"content":{"rendered":"\n

Maladies aux nombreux sympt\u00f4mes variables, la mastocytose et le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) peuvent notamment entrainer rougeurs et sensations de chaleur, bouff\u00e9es de chaleur, sensation de d\u00e9charges \u00e9lectriques, douleurs articulaires ou encore troubles musculo-squelettiques…<\/p>\n\n\n\n

Lorsqu’on est confront\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 ces sympt\u00f4mes, il devient tr\u00e8s compliqu\u00e9 de passer une nuit reposante et r\u00e9paratrice : les troubles du sommeil s’ajoutent ainsi aux nombreux sympt\u00f4mes \u00e9voqu\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Nous avons r\u00e9cemment re\u00e7u le t\u00e9moignage de Clarisse P\u00e9an, qui utilise le sur-matelas climatis\u00e9 Climsom pour soulager les sympt\u00f4mes de sa mastocytose et avons d\u00e9cid\u00e9, avec son accord, de partager son t\u00e9moignage.<\/p>\n\n\n\n

Clarisse \u00e9tant co-Pr\u00e9sidente de l’association Assomast<\/a>, l\u2019Association fran\u00e7aise des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaires, nous en avons profit\u00e9 pour en apprendre plus sur cette maladie. <\/p>\n\n\n\n

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Mieux comprendre la mastocytose et le syndrome d’activation mastocytaire<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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Selon la d\u00e9finition du European Competence Network on Mastocytosis<\/a>, la mastocytose<\/strong> est \u00ab\u00a0une maladie caract\u00e9ris\u00e9e par une expansion et une accumulation anormales de mastocytes dans la peau ou dans les organes internes ou \u00e0 la fois dans la peau et les organes internes\u00a0\u00bb.

Le syndrome d’activation mastocytaire<\/strong> est, quant \u00e0 lui, \u00ab\u00a0une r\u00e9action r\u00e9currente s\u00e9v\u00e8re de l\u2019organisme vis-\u00e0-vis de certains agents activateurs du mastocyte qui induisent une lib\u00e9ration massive de m\u00e9diateurs par ces cellules\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Les sympt\u00f4mes des deux maladies sont tr\u00e8s similaires et de nombreuses th\u00e9rapeutiques sont communes aux deux maladies.<\/p>\n\n\n\n

Pour en savoir plus, nous avons pos\u00e9 quelques questions \u00e0 Clarisse P\u00e9an, co-Pr\u00e9sidente de l’association Assomast et elle-m\u00eame confront\u00e9e aux sympt\u00f4mes de la mastocytose.<\/p>\n\n\n\n

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Comment d\u00e9finiriez-vous la mastocytose ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je d\u00e9finirais la mastocytose ou le syndrome d\u2019activation mastocytaire comme des maladies complexes \u00e0 g\u00e9rer pour les malades car les sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre extr\u00eamement variables<\/strong> d\u2019un moment \u00e0 l\u2019autre, tout comme ils le sont d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre.<\/em>

En effet, selon le lieu du corps o\u00f9 le ph\u00e9nom\u00e8ne de d\u00e9granulation mastocytaire se produit (ph\u00e9nom\u00e8ne ressenti pendant plusieurs secondes \u00e0 plusieurs jours, voire davantage), les sympt\u00f4mes ne sont pas les m\u00eames : rougeurs et sensation de chaleur (ce qu\u2019on appelle commun\u00e9ment un \u00ab flush \u00bb), bouff\u00e9es de chaleur, d\u00e9mangeaisons y compris nocturnes (qui r\u00e9veillent), urticaire, sensations de d\u00e9charges \u00e9lectriques dans un membre par exemple, mais aussi plus g\u00e9n\u00e9ralement troubles neurologiques, gastro-intestinaux, cardiovasculaires, respiratoires, urologiques, oculaires, musculo-squelettiques, etc.<\/em><\/p>\n\n\n\n

A titre personnel, \u00e0 quels sympt\u00f4mes devez-vous faire face ?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pour ma part, j\u2019ai une forme tr\u00e8s symptomatique, avec comme composante constante une variation de certains sympt\u00f4mes avec les p\u00e9riodes de l\u2019ann\u00e9e. Par exemple, l\u2019hiver je vais souffrir de bouff\u00e9es de chaleur et transpirer \u00e9norm\u00e9ment, alors que l\u2019\u00e9t\u00e9 je vais tr\u00e8s peu transpirer, voire pas du tout.<\/em>

Mes nuits sont aussi tr\u00e8s diff\u00e9rentes l\u2019hiver et l\u2019\u00e9t\u00e9 : l\u2019hiver je dors beaucoup voire vraiment trop, avec un sommeil tr\u00e8s lourd, alors que l\u2019\u00e9t\u00e9, surtout quand il fait tr\u00e8s chaud, je ne parviens pas \u00e0 m\u2019endormir sans somnif\u00e8res et mon sommeil est toujours tr\u00e8s l\u00e9ger.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Quels sont les traitements existants \u00e0 ce jour ?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c0 ce jour, il n\u2019existe essentiellement que des traitements symptomatiques de la maladie, c\u2019est-\u00e0-dire que selon son atteinte, le patient va prendre des m\u00e9dicaments habituellement prescrits par la sp\u00e9cialit\u00e9 qui traite de l\u2019organe impliqu\u00e9.<\/em>

Par exemple, un patient avec une atteinte v\u00e9sicale et oculaire sera suivi et trait\u00e9 par un urologue et un ophtalmologue, en plus de son suivi en h\u00e9matologie ou en m\u00e9decine interne.<\/em>

Quelques m\u00e9dicaments innovants sont \u00e0 l\u2019essai en tant que traitements de fond, mais leur utilisation n\u2019est pas encore g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e. L\u2019efficacit\u00e9 des th\u00e9rapeutiques m\u00e9dicamenteuses est donc tr\u00e8s in\u00e9gale selon les patients<\/strong>.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Le sur-matelas climatis\u00e9 rafraichissant Climsom : une solution pour de meilleures nuits<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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Si vous cherchez \u00e0 r\u00e9guler votre temp\u00e9rature corporelle la nuit<\/strong> afin de retrouver un meilleur sommeil alors le sur-matelas climatis\u00e9 Climsom peut vous aider, comme en t\u00e9moigne Clarisse :<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai le sur-matelas depuis pr\u00e8s d\u2019un an. L\u2019\u00e9t\u00e9, je l\u2019utilise d\u00e8s qu\u2019il fait plus de 25 degr\u00e9s globalement. Comme il maintient une temp\u00e9rature fra\u00eeche dans le lit, je m\u2019endors plus vite et mes nuits sont plus longues<\/strong>. J\u2019ai longtemps h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 l\u2019acqu\u00e9rir du fait de son co\u00fbt \u00e9lev\u00e9, mais je n\u2019ai pas regrett\u00e9 parce qu\u2019il m\u2019est vraiment utile, voire indispensable<\/strong>.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Le sur-matelas climatis\u00e9 Climsom vous permet de choisir votre temp\u00e9rature au degr\u00e9 pr\u00e8s<\/strong> afin de soulager vos sympt\u00f4mes. Selon le mod\u00e8le, la temp\u00e9rature peut descendre jusqu\u2019\u00e0 15\u00b0C (Climsom Intense<\/a>). Pour cela, il suffit de verser de l’eau dans le r\u00e9servoir du thermocontr\u00f4leur et de choisir votre temp\u00e9rature de confort : le Climsom s’occupe du reste.<\/p>\n\n\n

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\"surmatelas
Sur-matelas climatis\u00e9 Climsom Personal<\/a><\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Imaginons que vous vouliez une temp\u00e9rature de 18\u00b0C (ce qui est d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s frais, la temp\u00e9rature corporelle \u00e9tant en moyenne de 37\u00b0C). L’eau, rafraichie \u00e0 18\u00b0C, va circuler dans le sur-matelas parcouru de tubulures de silicone – elles sont si fines que vous ne les sentirez pas ! – pour climatiser la surface de votre lit. Vous ressentirez alors une apaisante sensation de fra\u00eecheur <\/strong>qui va contribuer \u00e0 r\u00e9guler votre temp\u00e9rature corporelle et soulager les sympt\u00f4mes de chaleur excessive li\u00e9s \u00e0 la mastocytose.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Reconnu pour ses propri\u00e9t\u00e9s antalgiques<\/strong>, le froid aidera aussi \u00e0 soulager d’\u00e9ventuelles douleurs articulaires.<\/p>\n\n\n

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\"\"
Sur-matelas climatis\u00e9 Climsom Intense<\/em><\/a><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Il est aussi possible de r\u00e9gler le Climsom jusqu’\u00e0 48\u00b0C, une chaleur bienvenue pour <\/strong>soulager les douleurs musculosquelettiques qui peuvent survenir :<\/p>\n\n\n\n

Je l\u2019utilise \u00e9galement ponctuellement en mode \u00ab temp\u00e9rature chaude \u00bb quand j\u2019ai des douleurs musculosquelettiques diffuses.<\/strong> La seule limite que j\u2019ai not\u00e9 est le bruit de l\u2019appareil reli\u00e9 au sur-matelas. Je le place donc hors de ma chambre (j\u2019ai d\u00fb acheter la rallonge pour cela*) et je dors avec des protections auditives en mousse que l\u2019on trouve en vente un peu partout. La personne qui dort dans la m\u00eame pi\u00e8ce que moi n\u2019est pas trop g\u00ean\u00e9e par le bruit, mais selon les sensibilit\u00e9s, elle pourrait l\u2019\u00eatre. Dans tous les cas, pour moi, les b\u00e9n\u00e9fices du sur-matelas d\u00e9passent largement l\u2019inconv\u00e9nient certes notoire qu\u2019est son bruit<\/strong>.<\/em><\/p>\n\n\n\n

*il existe une rallonge de 2 m\u00e8tres<\/a> qui peut \u00eatre ajout\u00e9e au flexible d\u00e9j\u00e0 inclus dans le pack pour les personnes sensibles au bruit.<\/p>\n\n\n\n

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Quel sur-matelas est fait pour vous ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

<\/td>Climsom Personal<\/a><\/strong><\/td>Climsom Intense<\/a><\/strong><\/td><\/tr>
Dimensions<\/td>Taille standard :
70 x 190 cm<\/td>		Taille r\u00e9duite :
70 x 100 cm<\/td><\/tr>
Composition du sur-matelas<\/td>Sur-matelas doux en tissu<\/td>Sur-matelas avec une surface \u00ab douce \u00bb en tissu et une surface \u00ab intense \u00bb<\/td><\/tr>
T\u00b0 minimale<\/td>18\u00b0C<\/td>15\u00b0C<\/td><\/tr>
T\u00b0 maximale<\/td>48\u00b0C<\/td>48\u00b0C<\/td><\/tr>
Garantie<\/td>2 ans<\/td>2 ans<\/td><\/tr>
<\/td>En savoir plus<\/a><\/td>En savoir plus<\/a><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n
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Quel que soit le mod\u00e8le choisi, chaque pack inclut :<\/strong><\/p>\n\n\n\n